Välkommen till
Svenska Sotos Sällskapets Hemsida
"Jag och mina kompisar i Sotossällskapet har Sotos syndrom - men vi är ungefär som vanliga människor."
De flesta barnen med Sotos syndrom har en utvecklingsförsening och inlärningsproblem.
Lätt till måttlig utvecklingsstörning är vanligast och språkutvecklingen är oftast försenad.
Barnen uppvisar också dålig koordination, talproblem, dålig självkänsla och utanförskap som ofta medför inlärningsproblem. Ett fåtal av barnen är normalbegåvade.
Orsaken till sjukdomen är nyligen upptäckt (2002).
Med största sannolikhet finns orsaken i avsaknaden av en del av en gen på kromosom fem. De flesta fallen har varit solitära och troligtvis nymutationer, men enstaka barn har en förälder med samma symtomhistorik.
Eftersom sjukdomen inte har haft någon känd orsak är Sotos syndrom tills vidare en uteslutningsdiagnos där man bland annat tittar på längd, huvudomfång, typiska ansiktsdrag samt att barnets skelettålder ligger före den egentliga åldern. .
"Det tog 5 år innan Sara fick diagnosen Sotos syndrom. Att få diagnosen var en lättnad - nu fick många frågor sina svar men inte alla. Det gav oss också möjligheten att kunna träffa andra familjer i samma situation - att kunna känna samhörighet och utbyta erfarenheter."
Svenska Sotossällskapet är en förening som bildades 1996 av föräldrar till barn med Sotos syndrom. Nu består föreningen av ett 40-tal familjer där en eller flera av familjens medlemmar har fått diagnosen Sotos syndrom.
Läs mer om Svenska Sotossällskapet
